Carlotta nach der ReHa
Wie geht es Carlotta nach der Reha … und wie geht es für sie und ihre Familie weiter?
Dass uns das persönliche Schicksal der an den schwerwiegenden Folgen eines geplatzten Angioms mit anschließendem Schlaganfallgeschehen leidenden jungen Sylterin tief bewegt und nachhaltig beschäftigt, ist nach zwei bereits vorangegangenen Berichten hier im ALS-Blog kein Geheimnis. Und weil wir wissen, dass es vielen Mitlesenden ebenso geht, schreiben wir die Geschichte von Carlotta an dieser Stelle auch in loser Folge fort.
Schlaganfall: Deutschlandweit trifft es jährlich 300-400 Kinder und Jugendliche
Sorgenfrei und unbeschwert … so möchte wohl jeder die eigenen Kinder aufwachsen sehen. Aktiv und lebenslustig sollen sie die Welt erobern. Von kleineren Wehwehchen abgesehen sollen sie gesund bleiben. Sollen Pläne schmieden, Talente entdecken, Fähigkeiten entwickeln und selbstbestimmt ins Leben starten. Soweit der klassische Elternwunsch, der zum Glück und in den allermeisten Fällen ja auch in Erfüllung geht.
Auch für Carlotta sah es bis kurz vor ihrem 15. Geburtstag so aus, als ob es das Leben nur gut mit ihr meinte. Top in Schule und Sport. Sprachbegabt und fußballbegeistert. Allseits beliebt und mit einem verlässlichen Freundeskreis gesegnet. Vorfreude auf das in wenigen Monaten anstehende Auslandsschuljahr, um in Spanien die bereits vorhanden Sprachkenntnisse zu perfektionieren. Alles schien gut. Und nichts deutete darauf hin, dass die bis dahin in freundlich-bunten Farbtönen geschriebene Lebensgeschichte eine so dramatische und lebensbedrohende Wende erfahren würde.
Geplatztes Angiom setzte dramatische Kettenreaktion in Gang
Doch von einer zur anderen Sekunde zählte Carlotta zu den jährlich 300-400 Kindern und Jugendlichen, die in Deutschland einen Schlaganfall erleiden. Bei jedem dieser Kinder sollte die Diagnose „Schlaganfall“ schnell und sicher gestellt werden – denn „Time is Brain“. Im Idealfall geht es deshalb auf schnellstem Weg in eine Klinik mit angeschlossener „Stroke Unit“, wo in solchen Spezialabteilungen alle technischen Voraussetzungen gegeben sind und Ärztinnen und Ärzte bereitstehen, die über besonders viel Erfahrung bei der Behandlung von Schlaganfall-Patienten mitbringen.
Time is Brain – auf schnelle Hilfe kommt es an
In Schleswig-Holstein, wo knapp 3 Mio. Einwohnerinnen und Einwohner leben, verfügen derzeit übrigens 12 Kliniken über eine solche „Stroke Unit“ – wovon laut Klinikkompass allerdings keine zur bundesdeutschen Top-10 für die Behandlung von Schlaganfall-Patienten zählt. Es gehört zu den besonders tragischen Facetten von Carlottas Geschichte, dass sich ihr Transfer in eine geeignete Klinik besonders lang hinzog, da ausgerechnet an ihrem Schicksalstag kein Heli zum Ausfliegen bereit stand. Vor dem Hintergrund von „Time is Brain“ war die Uhr hier nicht ihr bester Freund und entsprechend härter muss sie sich jetzt in vielen kleinen Schritten zurück ins Leben kämpfen.
Und kämpfen kann sie, die junge Sylterin – und den Willen zu leben und Fortschritte zu machen, beweist sie Tag für Tag. Eine wichtige Stütze ist für Carlotta dabei vor allem ihre Mutter Rebecca. Mit ihr konnten wir vor einigen Tagen persönlich sprechen und erfuhren so aus erster Hand, wie kräftezehrend sich ihr Alltag gestaltet. Wie dankbar sie vielen Menschen und Institutionen (zum Beispiel Becks & Nagel for Kids, Pastor Rainer Chinnow, Flying Hope oder dem Verein Meer Leben) für ihre vielfältige Unterstützung ist.
Welchen Zuspruch sie von zahllosen Sylterinnen und Syltern erhalten hat und bis heute bekommt. Wie leicht manches geht, wenn man die richtigen Leute trifft. Und wie beschwerlich und langwierig sich dagegen Antrags- und Genehmigungsverfahren gestalten, bei denen es um Leistungen und Hilfen geht, die hier und jetzt gebraucht werden … und nicht erst in Wochen oder Monaten. Wer es wie die Dipl. Sozialpädagogin Rebecca Gysbers gewohnt ist, in Lösungen zu denken und entsprechend geradlinig zu handeln, verzweifelt dann schon des Öfteren an den Hürden der Bürokratie.
Welchen Zuspruch sie von zahllosen Sylterinnen und Syltern erhalten hat und bis heute bekommt. Wie leicht manches geht, wenn man die richtigen Leute trifft. Und wie beschwerlich und langwierig sich dagegen Antrags- und Genehmigungsverfahren gestalten, bei denen es um Leistungen und Hilfen geht, die hier und jetzt gebraucht werden … und nicht erst in Wochen oder Monaten. Wer es wie die Dipl. Sozialpädagogin Rebecca Gysbers gewohnt ist, in Lösungen zu denken und entsprechend geradlinig zu handeln, verzweifelt dann schon des Öfteren an den Hürden der Bürokratie.
Doch neben Lob und Kritik hörten wir auch, wie gut Carlotta der Aufenthalt im Pro Prios Medical Center, Bratislava getan hat, weil sie dort gefordert und auf vielfältige Art und Weise auch gefördert wurde. Carlottas Mutter – die mit vor Ort war – hat im Verlauf des 4-wöchigen Aufenthalts viele kleine Verbesserungen am Zustand ihrer Tochter festgestellt. Weniger Spastiken. Ruhigere Nächte. Verbesserte Beweglichkeit. Kein Wunder, dass an einen baldigen Wiederholungsaufenthalt gedacht wird … und an Möglichkeiten, Carlotta auch an ihrer „Homebase“ noch besser als bisher zu versorgen.
Vom Pro Prios Medical Center gab es inzwischen übrigens grünes Licht für die erneute Aufnahme von Carlotta und die Fortführung Ihrer Reha-Maßnahmen. Und natürlich hoffen jetzt alle, dass sich Flying Hope nochmals bereiterklärt und den von der Familie finanziell allein nicht stemmbaren Flug nach Bratislava übernimmt.
Herzenswunsch: Anbindung an ein ganzheitlich betreuendes Therapiezentrum
Um die in solch punktuellen Kurzzeit-Aufenthalten erzielten Erfolge dauerhaft zu festigen und kontinuierlich auszubauen wird aktuell auch noch nach einer Therapieeinrichtung gesucht, die im Rahmen längerer Aufenthalte das ganze Spektrum an aktivierenden Maßnahmen abdeckt, wozu u.a. die Physio- und Ergotherapie sowie die Logopädie und Neuropsychologie zählen. Trotz intensiver Suche wurde Carlottas Familie hier noch nicht fündig und ist deshalb für jeden zielführenden Tipp dankbar.
Auch das engagierte „Homebase-Team“ sucht weitere Verstärkung
Auch wenn Carlotta schon jetzt an ihrer Homebase in punkto Pflege, Betreuung und Therapie auf ein engagiertes und fachkundiges Team vertrauen kann: Über eine personelle Verstärkung – und daraus resultierend für eine noch intensivere Förderung – wären alle in Carlottas Umfeld dankbar.
Gut wäre zum Beispiel die intensive und dauerhafte Betreuung durch Physiotherapeuten, die nicht nur Erfahrungen im Umgang mit Schlaganfall-Patienten mitbringen. Sondern auch täglich genügend Zeit – sprich deutlich mehr als die sonst oft übliche eine Therapiestunde – mitbringen, um individuell und tagesformabhängig auf die junge Sylterin eingehen zu können.
Gut wäre es auch, wenn vor Ort moderne technische Hilfen für ein zielführendes Training zur Verfügung stehen würden. Gedacht ist hier zum Beispiel an einen Endeffektor-Gangtrainer (Innowalk Pro) für die robotergestützte Ganzkörper-Therapie. Ein Statement der Krankenversicherung, ob er genehmigt und angekauft wird, lässt auf sich warten. Und deshalb wird parallel mit dem Hersteller über eine privat finanzierbare Anmietung verhandelt, für die bei einer zunächst auf ein halbes Jahr ausgelegten Laufzeit mit monatlichen Kosten von knapp über 1.000,– Euro gerechnet werden muss.
Und wieder einmal stehen dem hohen Nutzen einer Maßnahme oder eines Hilfsmittels hohe Kosten gegenüber. Doch vielleicht lassen sich für den dringend benötigten Gangtrainer ja Paten und Sponsoren finden. Die entsprechende Hoffnung ist da … und für Carlotta wäre es jedenfalls sehr zu wünschen.
https://www.klinikkompass.com/kliniken-fuer-einen-schlaganfall-in-deutschland/
